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Negli ultimi cinquant’anni l’aspettativa di vita media della popolazione si è profondamente modificata ed il progressivo invecchiamento ha portato ad un aumento della prevalenza delle malattie cronico degenerative, tra cui le demenze e la malattia di Alzheimer.

La diagnosi è un evento devastante e fin dal momento in cui viene fatta comporta mutamenti progressivi ed irreversibili: la famiglia si trova di fronte scelte importanti che sono determinanti e vincolanti per la persona malata e per coloro che le staranno accanto. I membri della famiglia diventano caregivers informali assumendo il ruolo dell’accudimento (caregiving) e sono spesso traumatizzati ed impreparati all’evento che li ha colpiti. Il loro ruolo è generalmente costruito sulla parentela con la persona che assistono, ma è diverso dalla parentela: è un vero e proprio lavoro di “assistenza” che necessità di conoscenze e attitudini precise per poter funzionare

I caregivers familiari si trovano, quindi,  nella situazione paradossale di fornire un grande aiuto, di cui beneficia il malato, ma di pagare un prezzo emotivo spesso molto alto nello svolgimento della cura.

 

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Il carico psicologico e fisico sostenuto nel fornire assistenza viene definito Burden of Illness (B.O.I.), esso fa parte delle tipologie dello stress in campo assistenziale e comprende vari livelli, da quello psicologico, a quello fisico, a quello sociale.

LIVELLO FISICO: spossatezza, insonnia, mancanza di concentrazione, disturbibi dell’attenzione e della concentrazione;

LIVELLO SOCIALE: isolamento, deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali;

LIVELLO LAVORATIVO: scarso rendimento, frequenti assenze, eventuale passaggio a part-time e/o perdita del lavoro (e conseguenti ripercussioni economiche);

LIVELLO EMOTIVO: angoscia, rabbia, senso di colpa, depressione, aggressività, imbarazzo, senso di solitudine.

La maggior parte dei caregivers sperimenta sensazioni, emozioni e sentimenti ambivalenti, quali paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto, ma nel contempo anche affetto, compassione, gioia nel sentirsi utili nell’evitare l’ospedalizzazione: non sempre è facile riuscire a verbalizzare emozioni così contrastanti.

Il carico emotivo del caregiver è enorme ed egli ha bisogno di sviluppare un insieme hpw di strategie per far fronte all’evolversi della malattia. Il caregiver dovrà sempre cercare di conservare del tempo per sé, considerare i propri limiti per non oltrepassarli, non incolparsi e non biasimare il paziente per i problemi che insorgono, accettare aiuti e consigli dagli esperti in materia.

Bisogna arrivare ad elaborare, accettare e affrontare le sofferenze psicologiche che la malattia comporta per poterle finalmente superare. Solo in questo modo si potranno creare le condizioni necessarie per effettuare quei cambiamenti nelle dinamiche familiari ed in quelle comunicative necessari all’instaurarsi di un nuovo equilibrio personale e familiare, impedendo alla malattia di diventare il fulcro della propria esistenza e imparando a valutare in maniera realistica le proprie risorse energetiche.

E’ necessario salvaguardare il proprio stato di benessere e prendersi cura di se stessi dal punto di vista fisico, psicologico, emotivo, sociale per poter affrontare al meglio le sfide che si presentano e comprendere le proprie emozioni diventa, quindi, un aiuto prezioso non solo per se stessi, ma anche per la relazione con il familiare affetto da demenza.

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Per questi motivi molte persone che assistono pazienti affetti da demenza hanno trovato grande supporto nei gruppi di auto-mutuo-aiuto (gruppi AMA), dove poter condividere una situazione comune e trovare strategie per affrontarla, scambiando alla pari esperienze e sentimenti, scoprendo di non essere gli unici a provare certe emozioni e a vivere certe esperienze. È importante poter condividere con altre persone, che stanno sperimentando la medesima situazione, le proprie emozioni e i propri sentimenti, in quanto può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni e chi si è isolato potrà riuscire a vincere il proprio isolamento e a ristabilire delle relazioni interpersonali.

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